Datteln Centrum voor palliatieve zorg voor kinderen

Het kinderpalliatief centrum Datteln zorgt voor kinderen met extreem chronische en levensbeperkende ziekten

De Lichtblicke-afdeling in het kindercentrum voor palliatieve zorg in Datteln heeft acht kamers. Acht kamers die gezinnen een tijdelijk thuis bieden. Hier krijgen niet alleen de kinderen met de ernstigste chronische ziekten hulp, maar ook hun families.

Kleurige verf op de muren, alles in het licht (zelfs de operatiekamer), een aangename citroengeur in de lucht, geen piep van apparatuur te horen: "We willen dat de jonge patiënten en hun families zich hier thuis voelen, zonder dat ziekenhuisgevoel," zegt Nicole Sasse, filiaalmanager van de Freundeskreis Kinderpalliativzentrum Datteln e.V. (Vriendenvereniging Kinderpalliativzentrum Datteln). De inwoonster van Lüdinghausen en haar collega's zijn verantwoordelijk voor public relations en zamelen donaties in voor het centrum.

Lijden verzachten, leven vormgeven: "Vreugde en vrolijkheid, daar gaat het ons ook om", zegt communicatiemanager Meike Haberstock, die ook in Lüdinghausen woont. "Zien wat de patiënt kan en juist deze sterke kanten bevorderen en momenten creëren die het waard zijn om te leven." Palliatieve zorg verlicht het lijden van de kinderen, zodat ze zo min mogelijk last hebben van symptomen zoals pijn, rusteloosheid of ademnood. Daarnaast biedt een psychosociaal team ergotherapie, kunst- en muziektherapie of dierentherapie. Er is een ontspanningsruimte, een zintuigentuin en een aquarium. Clowns uit de kliniek komen langs en zorgen voor entertainment.

"Onze jonge patiënten kunnen vaak niet lopen, zijn beperkt mobiel en kunnen niet spreken. Behandeling is daarom moeilijk. Sommigen hebben een operatie nodig. Er zijn specialisten nodig," vervolgt Haberstock. "Met de nieuwe lichthaven op de bovenverdieping is een operatiekamer gecreëerd die juist deze behandeling veel gemakkelijker maakt. De specialisten van andere klinieken komen naar ons toe en opereren hier ter plekke. Dit bespaart de kinderen en hun families stressvolle reizen naar andere ziekenhuizen."

Veel zorgdiensten in het kindercentrum voor palliatieve zorg worden niet vergoed door de zorgverzekering. "Omdat het ons doel is om patiënten de best mogelijke zorg te bieden, zijn we op de lange termijn afhankelijk van donaties," legt Sasse uit. "Veel particulieren steunen ons, net als verenigingen en bedrijven. "Iedereen die het kindercentrum voor palliatieve zorg wil bezoeken, is van harte welkom."

De patiënten van het centrum voor palliatieve zorg voor kinderen komen uit heel Duitsland. Sinds de oprichting in 2010 hebben al meer dan 700 kinderen en hun families hier zorg ontvangen. Patiënten komen meestal in acute crisissituaties of wanneer medicatie moet worden aangepast, maar ze kunnen voor onbepaalde tijd blijven. Het doel is dat ze naar huis gaan, in hun vertrouwde omgeving wonen en daar uiteindelijk sterven. Want: "Alle patiënten hier hebben een levensbeperkende ziekte," zegt Haberstock. "Bijna niemand haalt de leeftijd van 30 jaar."

Het is belangrijk voor de medewerkers van het centrum voor palliatieve zorg voor kinderen om zich op het hele gezin te richten. "Want alle gezinsleden lijden enorm onder de situatie," benadrukt Sasse. Zo is er bijvoorbeeld de SisBroJekt: deze draait om de broertjes en zusjes, die vaak achterop raken in het stressvolle dagelijkse leven. Er zijn uitstapjes, activiteiten, workshops en vooral dialoog met anderen die ook getroffen zijn. "Heel waardevol voor de gezinnen." Nadine Wenge

Voor vragen over het centrum voor palliatieve zorg voor kinderen kunt u contact opnemen met Nicole Sasse, hoofd kantoor, Freundeskreis Kinderpalliativzentrum Datteln e.V.
Telefoon 02363 975795, freundeskreis@kinderpalliativzentrum.de